เดือนสิงหาคมเป็นเดือนที่ทั่วโลกร่วมรณรงค์เพื่อสร้างความตระหนักต่อโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA (Spinal Muscular Atrophy) ซึ่งเป็นโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ส่งผลให้เกิดการตายของเซลล์ประสาทสั่งการในไขสันหลัง ทำให้แขนขาอ่อนแรง เคลื่อนไหวร่างกายลำบาก โดยในบางคนอาจมีกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจอ่อนแรงจนอาจถึงขั้นหายใจล้มเหลว และส่งผลต่อชีวิตและการดำเนินชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยทั้งสิ้น
ปัจจุบันประเทศไทยมีความก้าวหน้าด้านการวินิจฉัยและดูแลรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA รุดหน้าขึ้นอย่างเป็นลำดับ ซึ่งมาพร้อมกับความตระหนักเรื่องการเสริมสร้างความรู้และความเข้าใจโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ทั้งจากทางหน่วยงานภาครัฐ โรงพยาบาล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ผู้ป่วย รวมถึงสังคมรอบข้าง แต่อย่างไรก็ตามผู้ป่วยยังมีข้อจำกัดด้านการเข้าถึงการรักษาในผู้ป่วยบางราย ที่ยังไม่สามารถเข้าถึงการรักษาตามมาตรฐานได้
ด้วยเหตุนี้ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย จึงได้ร่วมจัดงานประชาสัมพันธ์ กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่น ๆ ภายใต้หัวข้องาน “ขอบคุณสำหรับพลังรอยยิ้ม : Thank you for the Strength of SMILES: Empowering SMA Patients” โดยมีวัตถุประสงค์ (1) เพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ได้รับการช่วยเหลือในการเข้าถึงการรักษาตามมาตรฐาน (2) เพื่อให้ผู้มีจิตศรัทธาได้บริจาคทุนทรัพย์ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ที่ขาดทุนทรัพย์ และ (3) เพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ที่ได้รับการช่วยเหลือจากผู้มีจิตศรัทธาได้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและช่วยยืดอายุให้ผู้ป่วย
ในขณะเดียวกันผู้มีจิตศรัทธาสามารถบริจาคทุนทรัพย์เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่น ๆ ในการเข้าถึงการรักษาที่จำเป็นได้ต่อไป
ภายในงานแถลงข่าวการเปิดกองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงฯ อ.นพ.จักรกฤษ อมรวิทย์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทวิทยา ฝ่ายอายุรศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย ได้มาร่วมให้ความรู้เกี่ยวกับโรค โดยประมาณการณ์ว่ามีอุบัติการณ์ของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA พบได้ในเด็กแรกเกิดจำนวน 1 คน ในประชากร 10,000 คน ในแต่ละปี โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA มีระดับความรุนแรงและอาการแตกต่างตามช่วงอายุที่เกิดโรคใน SMA Type 0-4 กล่าวคือสามารถเริ่มเกิดอาการอ่อนแรงได้ทุกช่วงวัย ไม่ว่าจะเป็นตั้งแต่แรกคลอด วัยเด็ก วัยรุ่น หรือในวัยผู้ใหญ่
ทั้งนี้การคัดกรอง วินิจฉัย และรักษาจำเป็นต้องอาศัยการดูแลรักษาแบบองค์รวมจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญหลายแขนง ได้แก่ อายุรแพทย์โรคทางประสาทวิทยา อายุรแพทย์โรคปอดและทางเดินหายใจ กุมารแพทย์โรคทางประสาทวิทยา ศัลยแพทย์ทางกระดูกและข้อ แพทย์เวชศาสตร์ฟื้นฟู นักกายภาพบำบัด นักสังคมสงเคราะห์ เป็นต้น
ผศ. (พิเศษ) พญ. วรวรรณ ศิริชนะ อายุรแพทย์สาขาโรคปอดและทางเดินหายใจ เชี่ยวชาญเฉพาะทางด้านการดูแลผู้ป่วยที่มีภาวะกล้ามเนื้อการหายใจอ่อนแรง กล่าวเสริมว่า “หนึ่งในการการดูแลรักษาที่สำคัญในผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA คือ การตรวจประเมินคัดกรอง ป้องกัน และให้การรักษาภาวะแทรกซ้อนทางระบบหายใจ เช่น การติดเชื้อ หรือภาวะการหายใจล้มเหลวจากการอ่อนแรงของกล้ามเนื้อการหายใจ”
อ. พญ. ธนิตนันท์ ภาปราชญ์ กุมารแพทย์สาขาโรคประสาทวิทยา กล่าวว่า “โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ประเภทที่ 1 วินิจฉัยในผู้ป่วยเด็กทารก พบได้บ่อยที่สุด ถ้าผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยได้อย่างรวดเร็วและได้รับการรักษาที่เหมาะสม สามารถเพิ่มคุณภาพชีวิตและเปลี่ยนแปลงการดำเนินโรคไปในทางที่ดีขึ้นได้อย่างมาก”
นอกจากนี้ คุณโอฬาร ชูใจ (คุณแว่นใหญ่) ศิลปินชื่อดัง ยังได้มาร่วมร้องเพลง “ขอบคุณ” เพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA เพื่อเป็นอีกหนึ่งกำลังใจในการสร้างเสริมสุขภาวะ การสนับสนุนทางสังคม และฟื้นพลังให้ผู้ป่วย เพราะผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ไม่เพียงแค่ต้องการการเข้าถึงการรักษาที่ดีขึ้นเท่านั้น แต่ผู้ป่วยยังต้องการกำลังใจที่ดีจากสังคมรอบข้าง เพื่อช่วยให้พวกเขาสามารถต่อสู้กับโรคหายากชนิดนี้ได้ต่อไปอีกด้วย
คุณปนิตา ชวภัทรธนากุล ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล่าวเสริมว่า “ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ยังมีความฝันและความสามารถที่จะกลับไปช่วยเหลือสังคมได้อีกมากมาย หากผู้ป่วยได้รับการช่วยเหลือจากผู้มีจิตศรัทธาทุกท่าน”
สำหรับผู้ที่มีจิตศรัทธาต้องการบริจาคกองทุน “กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่น ๆ” (ALS) สามารถบริจาคโดยตรงได้ที่ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์สภากาชาดไทย ตึกอำนวยการ ชั้น 1 และอาคารวชิรญาณวงศ์ ชั้น 1 เปิดให้บริการทุกวันจันทร์ถึงวันอาทิตย์ เวลา 8:00-14:00 น. และเวลา 7:00-15:00 น. ตามลำดับ ยกเว้นวันหยุดนักขัตฤกษ์ หรือบริจาคผ่านธนาคารกสิกรไทย สาขาโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ชื่อบัญชี “โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย (ฬ.จุฬา สะพานบุญ)” เลขที่ 059-1-93894-0 พร้อมระบุวัตถุประสงค์ “เพื่อเข้ากองทุน โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่นๆ”
สามารถสอบถามข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ เบอร์ 02-256-4000 ต่อ 80722 หรืออีเมล neuro.chula@hotmail.co.th
